ebagroup

Dit is het web-log van een EBA-patient (EBA = Epidermolysis Bullosa Acquisita). Alles wat op dit web-log geschreven staat komt voor rekening van de auteur (tenzij anders vermeld). De auteur heeft géén medische achtergrond, er is geschreven vanuit de eigen ervaring!
___________________________________________________________________________________________

Ziekies

Sinds vorige week donderdag ben ik ziek. Nee, niet die Mexicaanse varkensdinges. Gewoon ziek ;-P. Pijn in mijn buik, diarree, spierpijn, misselijk, warm, koud, warm en koud tegelijk dusssss gewoon helemaal niet lekker
:-(

Proberen te werken maar dat gaat ook niet echt lekker. Dus dan toch maar met een kwijlfilm, goed boek, lekkere muziek in bed of op de bank. Ik weet niet goed of ik dat goed vol kan houden :-S.
Niets doen ..... daar ben ik nu eenmaal niet zo heel erg goed in, ppppfffftttttt

Griepprik

Afgelopen donderdag heb ik weer mijn jaarlijkse griepprik gehaald.
Normaal is het zo dat er ongeveer acht mensen voor mij zijn en dat allemaal mensen die gewent zijn de prik te halen dus dat is arm ontbloten, prik erin en weglopend de boel weer aanschieten (dus altijd rekening houdend met wat je aan doet). Binnen 5 minuten sta je weer op straat.

Tot dit jaar .... de paniek is toegeslagen heb ik gemerkt. De rij voor de praktijk van de huisarts was enorm, de wachttijd meer dan een half uur. Assistentes hadden deze toeloop nog nooit meegemaakt.

Eens te meer het bewijs wat de kracht van de media is. Iedereen moest meteen opgeven of hij de H1N1 (Mexicaanse griep) prik zou komen halen en iedereen riep "natuurlijk".
Ik ben afgehaakt, ik doe er niet aan mee. De prik is niet wat we nodig hebben. Sterfgevallen door griep zijn er ieder jaar en daar kijkt niemand van op. Ook sterfgevallen onder kleine kinderen!
Ineens is het dit jaar anders, er is paniek gezaaid. De reden waarom ontgaat mij geheel. Volgens mij is er een wereldwijde farmaceutische lobby aan de gang: er zal geld in het laatje moeten komen. Een andere reden kan ik mij bijna niet voorstellen. Een vaccin dat niet goed getest is wordt ineens in miljoenen mensen gespoten... :-| ik snap het niet helemaal.
DES was ooit ook een veilig middel voor zwangere vrouwen .... de gevolgen kennen we intussen.

Ik heb er niet voor doorgeleerd om te weten of het goed is of niet maar mijn gevoel zegt gewoon 'NIET DOEN'. De tijd zal uitwijzen wat het gevolg is van die wereldwijde vaccinatie. Tot dan .... duik ik bij de eerste griepverschijnselen lekker mijn bedje in met een kopje thee, een bakje kippensoep en de TLC van mijn Tjo en snotter mijn tijd uit wetende dat ik op deze manier mijn natuurlijke afweerstoffen tegen de griep opgehaald heb .... helemaal voor niets :-)

Alive and Kicking

Ik ben er nog steeds en nog steeds Alive and Kicking!! Het gaat gewoon nog steeds heel erg goed met de blaren (eigenlijk zonder de blaren ;-) ) Al twee jaar ben ik vrijwel blarenloos.

Wel moet ik nog steeds heel erg oppassen met wat ik doe. Zodra er iets gebeurd dat stress veroorzaakt begint in mijn mond de eerste blaar te vormen en dat betekent "Stop, Halt, Rustig" doen.
Mijn huid is heel erg gevoelig voor stoten en veel in het water zijn etc. Maar ..... alles bij elkaar genomen gaat het dus heel heel erg goed. Ik geniet er werkelijk nog dagelijks van. Al eerder is de EBA in remissie gegaan en na drie jaar kwam het, heviger dan daarvoor, weer terug. Natuurlijk ga ik er nu vanuit dat het niet meer terug komt.

Voor mij staat als een paal boven water dat stress een hele grote negatieve factor is van mijn EBA. Ik wil niet zeggen dat dit voor iedereen zo zou zijn dat zou een te makkelijke redenering zijn. Vanuit de buitenlandse e-mailgroep komen ook wel steeds meer berichten dat ten eerste erkennen dat je de ziekte hebt en daarna het vermijden van stress (zonder dat dit weer stress oproept ;-p) wel een hele goede remedie is tegen de blaren.
Een leven zonder stress is voor niemand iets dat je zomaar doet, bovendien heeft iedereen op de een of andere manier wel stress in zijn/haar leven. Het gaat hier om langdurige stress (langdurig in de zin van jaren). Maar goed wij zijn geen wetenschappers wij zijn 'alleen' maar ervaringsdeskundigen ;-))
Wellicht is het een idee om (als je EBA hebt) te bekijken of er veel stress in je leven is en dan te bekijken of je die stress kan verminderen. Dit alles vraagt inzicht, lef en tijd. Ik wens je heel veel succes met de zoektocht.:-)

Ik ben geen arts dus de bewering die hierboven staat doe ik op basis van mijn eigen (en van een aantal lotgenoten) ervaringen.

Believe it or not ...

Today we've got a telephone call from Amant they've told us that Monday we will get our housekeeper!
Yeahhhhhhhhhh at last. Two and a half month I was without.
It will be a gentleman! An older man they told us. Every other week he will clean our house.

A man .............. great! :-)

To be continued.

Happy New Year!

I wish everybody a very healthy and happy 2009!
And I will thank you all for reading my weblog. I hope I can make a little difference in the jungle of healthcare especially for the ones with a blistering disease like EBA.

Take Care

Verdikkeme/Damn

Had ik al 7 maanden op thuiszorg moeten wachten en wat was ik blij dat ik vanaf half maart eindelijk hulp kreeg. Het is nu alweer afgelopen. Van de zomer heeft ze al 7 weken niet gewerkt (vanwege de vakantie) en nu is het over en uit. Sjonge jonge. De zorgverlener gaf meteen te kennen dat zij ook geen nieuwe hulp voor mij in het verschiet hebben.
Gisteren naar het zorgloket getogen met mijn verhaal. Nu heb ik mij moeten aanmelden bij andere zorgverleners om te kijken of er een andere organisatie is die nog wel hulp kan leveren. Wat een gedoe toch weer.
MAAR ..... het lijkt erop dat ze bij Amant binnen 2 tot 3 weken hulp kunnen aanbieden. Wauw zou dat ff mooi zijn. Ik wacht geduldig af.

Since March I had a housecleaning lady. HAD because last week she said she was to tired to work any longer for me. SHIT!!
Here in The Netherlands we all have a sort of insurance for these kind of things. When you have a chronic disease or are handicapped you can make use of this insurance. When it is necessary you go to the Town Hall and after long talks and letters from your doctor you get your help. So yesterday I went to my Town Hall to talk about my new cleaning lady. (it is really very hard to find someone who will clean for you).
They said, with a little luck (probably a lot of luck :-p) I can get a new cleaning lady within two of three weeks!! Jippie. But I am cautious I will be happy when somebody is really here with me. I'm patient (for now) :-)

Writersblock?

Today I've got this message.
No I don't have a writers block. I'm doing great! The EBA is in remission so I'm enjoying the blister less life ;-). Within a couple of uhhhhhh ..... weeks (or so) I will update this blog.

Wat te doen bij Jeuk

Omdat ik heel veel vragen krijg over wat te doen bij jeuk en ik daar iedere keer weer een uitgebreide mail over schrijf doe ik het nu meer een keertje via mijn web-log. Zo kan iedereen die last van jeuk heeft kijken wat ik hier tegen doe ik hoop dat je er mee geholpen bent! En de mails blijf ik natuurlijk gewoon beantwoorden hoor :-)

Mijn tips:
(opm. de ene jeuk is de andere niet en je komt er alleen maar achter door van alles en nog wat te proberen, lastig......... maar het is niet anders)

* Aerius - (tabletten) is een middel tegen allergie. Het is een middel waar je niet slaperig van wordt want die heb ik ook gehad. Dan heb je inderdaad minder jeuk omdat je de hele dag in een roes bent. Deze pillen doen dat niet maar werken (soms) goed tegen de jeuk. Ik neem ze niet altijd in maar merk dat juist in het voorjaar (hooikoortstijd waar ik overigens geen last van heb) ze wel goed helpen ...... misschien toch een vorm van hooikoorts?? ik weet het niet.

* Mucilago Carbomeri cum Levomentholi 1% - das eigenlijk een ordinaire (geloof ik) gel met mentol erin. Werkt heel snel maar op open wondjes brand het wel even.
Ik heb altijd een tube naast mijn bed staan voor de nachtelijke jeuk zodat ik niet mijn bed uit hoef want dat doe ik toch niet en dan krab ik mijzelf dus open. Krabben is voor mij een soort van tweede ik geworden ik merk het vaak niet eens meestal moet ik even gewaarschuwd worden ;-).

* Unguentum Triamcinoloni - dat is dus gewoon troep maar werkt wel. Maar niet op alles hoor. Het is een corticosteroïde, dus weinig gebruik is raadzaam anders is het hek van de dam. Ik heb het in huis maar moet zeggen dat ik het maar zeer zelden gebruik.

* Oilatum - Dat is een badolie. Voor de gelukkige onder ons die een bad hebben, dit is heerlijk. Je huid wordt er helemaal zacht van en het is bacteriënremmend dus het werkt naar twee kanten goed.
Wisten jullie overigens dat het hebben van korstjes lastiger is voor het herstel? Ik heb in Groningen geleerd dat je beter de korsten kan vermijden (niet die kleintjes natuurlijk daar is geen beginnen aan) Maar de grotere wonden kan je beter 'open' houden. Ik doe dat met de Mepilex. Zo hoeft het lichaam geen korst aan te maken als beschermlaag maar kan het genezingsproces meteen goed aan de slag. Maar dit was even tussendoor.

* Emla - dit is een kleine tube met zalf, dit is een verdovende zalf. En met verdovend bedoel ik echt verdoven. Dus als bij mij de omgeving van wonden (grotere) gaat jeuken dan wil ik dit er nog wel eens op knikkeren. Maar ook met dit middel........... ik gebruik het zelden omdat ik niet denk dat dit de oplossing is.

* Miconazolnitraat - dit is een middel tegen schimmelinfecties. Ik heb nl gemerkt dat mijn huid het allemaal niet goed meer kan bijwerken dus heb ik heel veel last van schimmelinfecties. Die jeuken ook vreselijk maar na een paar dagen gebruik van Miconazol ben ik er zo weer vanaf. De plekken van schimmelinfecties zien er ook anders uit dat zijn meer rode, schrale vlekken die enorm jeuken. Officieel moet je dit middel langere tijd gebruiken maar dat heeft bij mij geen zin want dan ben ik gewoon altijd aan het smeren en daar pas ik voor :-)
(Ik ben redelijk eigenwijs met slikken en smeren en trek mijn eigen plan daar de artsen er toch geen raad mee weten ..................... bij de EBA in ieder geval)

* Doperwten - ja je leest het goed DOPERWTEN :-)). Ik heb in de diepvries 2 zakken diepvriesdoperwten liggen. Bij erge jeukaanvallen worden die uit de diepvries getrokken in een droogdoek gewikkeld en op de jeuk plek gelegd. Een ouderwets middel wat heerlijk is. De koude verkoelt en verdooft. De doperwten werken beter dan een coldpack want dat is te koud en dat vorm niet zo makkelijk als de erwtjes. Voelen de erwten niet zo lekker meer dan schud je even en hij werkt weer :-)) Het is voor mij werkelijk een wondermiddeltje. Van de zomer heb ik er heel veel plezier van gehad.

Verder slaap ik op een waterbed wat je in de zomer wat koeler kan zetten zodat je niet zo warm ligt. In onze slaapkamer hangt een airco. Het gaat nog niet eens zo zeer om de koelte maar wel om de luchtvochtigheid die mij parten speelt. En zomers als het echt warm is natuurlijk ook tegen de warmte laat dat duidelijk zijn. De airco heb ik via de WMo 'gekregen'. Ik had altijd een verrijdbare maar die ging stuk en was uiteindelijk niet voldoende. Dus via het zorgloket van de gemeente een aanvraag voor woningaanpassing gedaan.

Mijn kleding is (bijna) allemaal van natuurlijk materiaal, linnen, katoen, wol, zijde. Ik zorg ervoor dat kleding zo min mogelijk knelt en schuurt. De meeste kleding strijk ik ook eerst dit vanwege bacterieen en na het strijken voelt de stof vaak nog wat zachter.
Alles wat de huid kan irriteren vermijd ik zoveel mogelijk.
Ook stress veroorzaakt jeuk (bij mij) dat is in sommige gevallen nu eenmaal niet te vermijden maar dan weet je wel waar de jeuk door komt en maakt het al wat draaglijker. Soms met jeuk aanvallen zet ik even heel hard mijn nagels in de jeuk plek. Dat geeft een blaar maar geen grote gebieden met open plekken.

Eindelijk/At last

Na 7 maanden geduldig wachten is het vandaag eindelijk zover. Vandaag is de eerste dag dat mijn Alphahulp aan de slag gaat.
Vorige week werd ik gebeld door Verian om te vragen hoe het hier ging ........ sja. Nog steeds geen hulp en deze enorm aardige meneer zou er meteen werk van maken. Diezelfde middag werd ik nog gebeld met de vraag of ik een hond heb of rook. Op beide vragen kon ik nee antwoorden en je raad het al ik mocht door naar de volgende ronde :-). Er was een hulp beschikbaar voor mij. Joepiiiiieeeeeeee. Vorige week kennis gemaakt met Kleice (spreek uit als kleeezie). Ze komt vanaf vandaag iedere dinsdagmiddag van 1 tot 3. Wat een opluchting.
Het gaat momenteel met mijn huid wel heel erg goed en dat wil ik ook wel zo houden. Nog steeds doe ik voorzichtig aan maar met hier en daar iets dwars zoals lekker in de tuin wroeten zonder handschoenen aan :-)) Het geeft een klein beetje een gevoel van een overwinning. Verder doe ik rustig aan ik wil deze periode zo lang mogelijk proberen te rekken.

Today is my housecleaning lady (I don't know the right name to call her ;-p) beginning to work. After 7 months waiting my patiënts is rewarded. What a relieve.
Every week on Tuesday see is going to work for two hours. I'm very glad it will happen at last.
My skin is doing very good at this moment. The last five months it is almost without blisters. But I'm still very carefully.
I enjoy every non-blistering moment with gratitude en hope for many months more.

New wound care?

Een interessant artikel gevonden op het internet...

Fishy Glue Quickly Closes Wounds

Meeting Mussels hold themselves down to rocks with a tremendously strong and sticky protein glue. Professor Phillip Messersmith of Northwestern university has developed synthetic glues that resemble the sticky muscle protein. They can be used to close surgical incisions in under one minute.
During a packed seminar in honor of Professor Robert Langer, the patriarch of tissue engineering, Messersmith described his research efforts and showed several videos that demonstrate the tremendous speed with which his glue can close an abdominal incision. Messersmith built upon the work of Professor Herbert Waite, who determined that the mussel glue contains large amounts of an amino acid called DOPA. To verify that DOPA contributes stickiness to the muscle glue and understand how it works, Messersmith used an atomic force microscope to pull on individual DOPA molecules until they came off of a solid surface. As was expected, the molecules stuck very strongly to several solid surfaces and even formed permanent covalent bonds to some of them. With the understanding that DOPA may be the key to making a sticky polymer, Messersmith set out to make a variety of biodegradable polymers that are made partially from DOPA and partially from traditionally non-toxic chemicals including ethylene glycol.

Would this be a new wondercure for wounds? What do you think about that?